Ritterfestliches Helfen. (Interview mit Karen Arnold)

erschien schon in der Leipziger Internetzeitung:

Wenn das Schicksal tief schlägt gibt es zwei Möglichkeiten der Reaktion: mensch kann verzweifeln und in der Ecke strampeln – mensch kann aber auch kämpfen. Doch Kampf allein rettet keinen Hahn, Kampf braucht Unterstützung und Unterstützer. Vor allem der Kampf gegen Krankheiten, die selten bis nie in den Fokus des öffentlichen Interesses geraten. Karen Arnold hilft. Sie organisiert und unterstützt. Ehrenamtlich. Das Myelin-Projekt. Was das ist, warum es auf den Nägeln brennt und wie die Leipziger ebenfalls helfen können – hier im Interview mit Volly Tanner die Antworten:

 

 

 

Hallo Karen. Schön, Dich hier im Café Lindex zu treffen. Am 25.06.11 findet auf dem Sportplatz von TAPFER 06 das alljährliche Myelin-Benefiz statt. Was erwartet uns an diesem Samstag?

 

Hallo Volly. An diesem letzten Samstag im Juni laden wir alle, die Zeit und Lust haben, ab 11 Uhr zu einer außergewöhnlichen Zeitreise in die Vergangenheit ein, um mit uns und vielen prominenten Gästen ein mittelalterliches Ritterfest zu feiern. Vor allem für Familien mit Kindern wird viel Spiel, Spaß, historisches Programm und kulinarische Köstlichkeiten geboten. Bei diesem Mittelalterspektakel wird es Darbietungen mit Feuershows und Säbeltanz, Schwertkampf, Stelzenlauf, ästhetische Kontaktjonglage und sogar ein Ritterturnier mit Stuntreitern auf ihren Pferden geben. Wie ein echtes Ritterzelt aussieht, ob die Männer tatsächlich auf einem Strohbett schlafen und über offenem Feuer kochen, können die Besucher erkunden.

Kinder haben freien Eintritt, Erwachsene zahlen 3 Euro, die in den Spendentopf wandern.

Das Myelin Projekt versucht Geld für den Kampf gegen Multiple Sklerose und Leukodystrohien zu sammeln. Was ist das denn? Von MS hat jeder schon irgendwie gehört – aber „Nichts Genaues weiß man nicht!“ – und das Andere – davon hab selbst ich ja noch nie gehört.

Ja, das werde ich häufig gefragt. Es ist halt nicht so greifbar und weit verbreitet wie andere Krankheiten, was zu genau dem Thema führt, warum es das Myelin Projekt überhaupt geben muss.

Das Myelin Projekt, unter der Schirmherrschaft der mehrfachen Weltrekordlerin und Olympiasiegerin Heike Drechsler ist eine Organisation, die sich den Entmarkungserkrankungen Multiple Sklerose und Leukodystrophie widmet. Beide Erkrankungen betreffen einen wichtigen Bestandteil des Gehirns, das sog. Myelin. Bei Schädigungen des Myelins verlieren die Nerven ihre Schutzhüllen und es kommt zu fortschreitenden neurologischen Ausfällen wie Lähmungen, Gefühls- oder Gedächtnisstörungen.

Die Multiple Sklerose ist mit ca. 120.000 Fällen in Deutschland die häufigste Gehirnerkrankung bei jungen Erwachsenen. Die Leukodystrophien sind mit etwa 2-3000 Erkrankten sehr viel seltener. In Leipzig schätzt man neben mehreren hundert MS-Diagnostizierten nur etwa 5-10, die an einer Leukodystrophie leiden. Zumeist sind dies Kinder, die dringend auf eine Heilungschance hoffen.

Neben der Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige sammeln wir Spendengelder für die weltweite Forschung zur Heilung dieser Krankheiten. Gemeinsam mit Forschern und Wissenschaftlern weltweit kämpfen wir für einen raschen Erfolg bei der Entwicklung neuer Therapieansätze, indem wir die gesammelten Gelder in Forschungsprojekte investieren, um so den Betroffenen ein möglichst langes und relativ unbeschwertes Leben zu ermöglichen.

Die Entstehung und die Arbeit des Myelin Projektes, welches in mehreren Ländern aktiv ist, zeigt sehr anschaulich der Hollywood-Film „Lorenzos Öl“ mit Susan Sarandon, Nick Nolte und Sir Peter Ustinov. Lorenzo erkrankte im Alter von 5 Jahren an einer Leukodystrophie und sollte nach Aussagen der Ärzte noch zwei Jahre zu leben haben. Entgegen aller Erwartungen und durch die unermüdliche Energie seiner Eltern und der Wissenschaft wurde Lorenzo 30 Jahre alt.


Warum ist es überhaupt nötig, dass sich bürgerschaftliches Engagement bildet? Wird die Forschung auf diesen Gebieten nicht genug staatlicherseits gefördert?

Einige Projekte wie das Leukonet werden bspw. vom Bundesministerium für Bildung und Forschung nur zeitweilig oder befristet gefördert. Oft gibt es Studien, die mit staatlicher Unterstützung gar nicht erst rechnen können. Eine Weiterführung dieser Arbeiten oder Finanzierung von bspw. einer Doktorandenstelle oder medizinischen Fachkraft ist dann nur durch Organisationen wie das Myelin Projekt möglich.

 

Was geschieht genau mit dem Geld, welches gespendet wird?

Der gemeinnützige Verein vergibt zum Teil auch im Verbund mit anderen Vereinen diese Spendengelder an Forscher und Wissenschaftler weltweit, die sich mit der Grundlagenforschung oder der Entwicklung neuer Therapieansätze für diese Erkrankungen beschäftigen

 

2010 konnten Studien des Max-Planck-Instituts Göttingen und der Charité Berlin unterstützt werden. Letztere wird über mehrere Jahre finanziert. Dabei handelt es sich um eine Ernährungsstudie für MS-Patienten.

 

Derzeit wird in den USA eine Studie für die Leukodystrophie Morbus Alexander vorbereitet, bei der Testsysteme für biologisches Material entwickelt werden sollen, die später bei der Anwendung neuer Therapieverfahren genutzt werden können. Um möglichst viele deutsche Patienten in diese Studie einschließen zu können, wird eine medizinische Fachkraft in Deutschland benötigt, deren Finanzierung das Myelin Projekt übernimmt.


Wie soll zum Benefiz Geld gesammelt werden? Pro Tor beim Promifußballturnier?

Unter anderem. Neben dem Promi-Fußballspiel wird es auch ein „normales“ Fußballturnier nach Kleinfeldregeln sowie sogar ein Beach-Volleyballturnier geben. Für alle Turniere, aber auch für das Promi-Fußballspiel können sich Interessierte gegen eine Startgebühr anmelden, die dann dem Myelin Projekt zugute kommt. Anmeldungen laufen noch unter http://www.myelin-event.de.

Ansonsten nehmen wir Gelder durch Sponsoring, Spenden und Eintrittsgelder ein.


Was gibt es neben dem Benefiz noch für Veranstaltungen um mit dem Myelinern ins Gespräch zu kommen?

Für dieses Jahr sind wieder einige Aktionen geplant. Wir sind sehr froh und dankbar, dass sich im Laufe der Jahre mehr und mehr Unternehmen und Institutionen für das Projekt engagieren und uns einladen oder sogar selbst Veranstaltungen zugunsten des Myelin Projekts organisieren. Als nächstes sind wir bei der Langen Nacht des Sports am 14. Mai vertreten. Gemeinsam mit dem Leipziger Laufladen erwarten wir an unserem Stand in der Petersstraße Wii-Spieler, die Spenden für das Projekt „erspielen“. Was wann wie darüber hinaus in diesem Jahr geplant ist, erfahren Interessierte immer aktuell auf unserer Internetseite.

 

Wie kam es dazu, dass Heike Drechsler Schirmherrin wurde? Gibt’s da eine Verbindung?

Das Myelin Projekt gibt es ja nicht nur in Deutschland. Im französischen Projekt ELA ist z.B. Zinedine Zidane Schirmherr. Mit dem weltbekannten Fußballer lag es in Frankreich nahe ein Benefiz-Fußballspiel zu organisieren, bei dem viele französische Persönlichkeiten mitspielten. Zu diesem Zeitpunkt war Heike Drechsler noch mit dem französischen Zehnkämpfer Alain Blondel liiert. Beide wurden zu diesem Spiel eingeladen und bei dieser Gelegenheit wurde Heike gefragt, ob sie sich die Übernahme der Schirmherrschaft für das deutsche Projekt vorstellen könnte. Und sie konnte. Nicht nur, weil ihr damit das Ziel des Projektes schon vertraut war, sondern auch, weil es einen jungen betroffenen Menschen in Leipzig gab, der den gleichen Namen wie ihr eigener Sohn hat und im gleichen Alter wie er ist. Den Unterschied der beiden zu sehen, bedeutet für sie immer, an die wichtige Sache erinnert zu werden und ihre Bekanntheit für einen guten Zweck zu nutzen. Deshalb ist sie auch jedes Jahr wieder mit Spaß dabei und wetteifert oft gemeinsam mit ihrem Sohn um Tore für das Myelin Projekt.

 

Kannst Du bitte noch ein bisschen was zur Geschichte des Myelin-Projektes erzählen? Das Projekt gibt es ja nicht erst seit gestern. Da sind ja schon ein paar beeindruckende Familienfeste ins Land gegangen. Was war denn so am Herausragendsten?

Das kann ich gar nicht so genau sagen. Jedes Fest hatte seine Highlights. Für uns Organisatoren ist die Veranstaltung ein riesiger Aufwand, den wir ja alle ehrenamtlich betreiben. Wir freuen uns über jeden Prominenten der zusagt genauso, wie über die vielen Firmen, Personen und Freiwillige, die uns mit Ständen, Man-Power und Sach- und Geldspenden unterstützen. Den Tag selbst können wir dann gar nicht wirklich genießen, wohl aber das positive Feedback hinterher. Sei es durch neu entstandene Kontakte, den Erlös des Festes und vor allem durch die bestätigenden Meinungen unserer Besucher und Gäste. Obwohl, das Fallrückziehertor von Stefan Kretzschmar im letzten Jahr beim Promi-Fußballspiel war schon großartig.

 

Wie kamst Du eigentlich selber zum Myelin Projekt?

Mein Nachbar erzählte mir von dem Projekt und fragte mich, ob ich mir vorstellen könnte, die Pressearbeit ehrenamtlich zu übernehmen. Ich lernte die Vorsitzende Katja Wuttke kennen und war so fasziniert von ihrem Enthusiasmus und ihrer Leidenschaft, das Projekt zu fördern und die Forschung auf diesem Gebiet zu unterstützen, dass ich mich davon anstecken ließ und gern zusagte, mich zu engagieren. Katja ist selbst betroffen, da ihr Sohn an Leukodystrophie erkrankt ist. Mittlerweile sind wir sehr gut befreundet und es macht mir einfach Spaß, mit wunderbaren Menschen zusammen zu kommen.

 

Was wünscht Du Dir für den 25.06.?

Vor allem durchgängig schönes Wetter, damit hatten wir in den letzten Jahren manchmal etwas Pech. Außerdem, dass viele gut gelaunte Menschen kommen und einen wunderbaren Tag genießen. Und natürlich, dass sich unsere Arbeit gelohnt hat und wieder viel Geld zusammen kommt.

Danke für das aussagevolle Gespräch. Bis dann zum Ritterturnier. Achja – warum eigentlich dies Jahr Ritterturnier?

Wir haben ja in jedem Jahr ein Thema. Im letzten war es das Piratenfest. Einer unserer Gäste war der Kontakt-Jongleur Kelvin Kalvus, durch den wir auch sein Management kennenlernten. Die Berliner Agentur Terra Ignis Events ist auf historische Events spezialisiert und bot uns für dieses Jahr ein Konzept der Extraklasse kostenfrei an. Somit war ein wunderbares Thema gesetzt, mit dem wir sofort einverstanden waren. Zumal der überaus sympathische Kelvin Kalvus wieder dabei sein wird.

 

Jetzt aber Schluss. Danke.

Ich habe zu danken.

 

MYELIN BENEFIZ; 25.06.11; Sportplatz TAPFER 06

www.myelin-event.de

 

 

 

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